Vulnerabili al Covid, gli americani ad alto rischio si sentono lasciati indietro

Il mondo di Denisse Takes è molto piccolo di questi tempi. Si guadagna da vivere producendo canzoni dal suo soggiorno, suona “Animal Crossing” online con gli amici e lascia la sua casa a Burbank, in California, solo occasionalmente per portare a spasso il cane.

Anche se i suoi feed sui social media sono inondati di amici e familiari che tornano alla loro vita normale, non vede nessuno tranne suo marito, che ha donato il suo rene nel 2015 in modo che la signora Takes, 37 anni, potesse ricevere in cambio il rene di un donatore compatibile .

Il farmaco che impedisce al suo sistema immunitario di rigettare l’organo impedisce anche che crei anticorpi in risposta a un vaccino contro il coronavirus. Il suo corpo è così cattivo nel combattere le infezioni che è andata al pronto soccorso con il raffreddore comune, ha detto. È certa che il Covid-19 l’avrebbe uccisa.

Ma anche l’isolamento e la depressione, amplificati mentre il resto del mondo sembra allontanarsi dalla pandemia senza di lei, hanno avuto il loro tributo. “Continuo a cercare di tenere duro per mio marito, onestamente”, ha detto la signora Takes.

Milioni di americani con sistema immunitario indebolito, disabilità o malattie che li rendono particolarmente vulnerabili al coronavirus vivono in questo modo da marzo 2020, sequestrandosi a casa, tenendo i figli fuori dalla scuola e saltando le cure mediche piuttosto che rischiare l’esposizione al virus. E hanno visto parlare di politici ed esperti di salute pubblica che percepiscono come una riduzione al minimo del valore delle loro vite.

Con l’avvicinarsi dell’anno 3 della pandemia, con il sostegno pubblico alle precauzioni che crolla e i governatori anche degli stati più liberali che si spostano per liberarsi dei mandati mascherati, si trovano ad affrontare stanchezza e dolore, radicati nel senso che i loro vicini e leader sono disposti ad accettare come danno collaterale in un ritorno alla normalità.

“Posso ancora vedere il tuo mondo, ma vivo in un mondo diverso”, ha detto Toby Cain, 31 anni, di Decorah, Iowa, che ha un cancro linfatico e ha subito sei cicli di chemioterapia e radiazioni durante la pandemia, rendendola particolarmente vulnerabile a Covid19.

Vive da sola, mangia quasi tutti i pasti da sola e scorre da sola sui social media, lamentandosi dei matrimoni di famiglia e dei bambini degli amici che le sono mancati, almeno fino a poco tempo fa, quando ha tranquillamente rinunciato ai social media. “È come vivere dietro un velo mentre il resto del mondo va avanti”, ha detto.

Più di sette milioni di adulti negli Stati Uniti, ovvero circa il 3 per cento, sono caratterizzati dagli operatori sanitari come immunocompromessi a causa di malattie, farmaci o altri trattamenti che indeboliscono la risposta immunitaria del loro corpo, il che significa che malattie come il Covid-19 possono essere più mortali a loro e che i vaccini offrono meno protezione.

Decine di milioni di americani in più hanno almeno una condizione medica, come l’asma o il diabete, che li espone a un rischio maggiore di Covid. Quanto maggiore può variare ampiamente; molti vivono con poche preoccupazioni, mentre altri a rischio più elevato hanno sentito il bisogno di isolarsi dalla società.

Non è ciò che Aaron Vaughn, ora 12enne, di East Lynne, Mo., sperava quando ha ricevuto un trapianto di cuore nel giugno 2020. Nato con mezzo cuore, pensava che un trapianto gli avrebbe dato più libertà dopo anni di lunghe degenze in ospedale . Ma con il virus ancora in circolazione, non va a scuola o al ristorante – il suo ultimo viaggio è stato a Pizza Hut, all’epoca il suo preferito – dall’inizio del 2020 e non vede nessuno tranne la sua famiglia e i medici.

“Se potessi andare a scuola, sarebbe bello”, ha detto Aaron, aggiungendo: “Non posso andare da nessuna parte tranne che in ospedale”.

È vaccinato, ma a causa dei farmaci che assume per impedire al suo corpo di rifiutare il cuore, i suoi medici gli hanno detto di comportarsi come se non lo fosse. I suoi fratelli, anche loro vaccinati, sono tornati a scuola di persona il mese scorso, ma indossano maschere, il che li fa risaltare nella loro comunità conservatrice, dove i segnali stradali esortano le persone a non vaccinarsi contro il coronavirus.

I suoi genitori hanno detto di aver ricevuto lettere di odio per aver chiesto ai vicini di indossare maschere o di farsi vaccinare, alcuni degli stessi vicini che si sono radunati e hanno pregato per Aaron quando aveva bisogno di un trapianto. “È difficile quando le persone hanno trasformato qualcosa di politico, sai, che potrebbe uccidere mio figlio”, ha detto sua madre, Sarah Vaughn.

Il rollback dei mandati delle maschere in stati come New York, Illinois e California è l’ultima fonte di stress per gli americani vulnerabili, che temono che il resto del paese stia perdendo precauzioni senza considerare come tenerli al sicuro. I Centri federali per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno affermato la scorsa settimana che era troppo presto per abbandonare le maschere, in parte a causa del potenziale impatto sulle persone vulnerabili, ma mercoledì l’agenzia ha indicato che presto pubblicherà nuove linee guida.

“Avere tutti mascherati in casa non è sempre una strategia per sempre”, ha affermato la dottoressa Megan Ranney, medico di emergenza e preside accademico presso la School of Public Health della Brown University, osservando che le persone immunocompromesse e altre con vulnerabilità hanno sempre affrontato dei rischi. Ma, ha aggiunto, “Dobbiamo assicurarci di disporre di protezioni più rigorose in luoghi in cui le persone non hanno scelta se andarci o meno”.

La migliore protezione a lungo termine, ha affermato il dottor Ranney, è mantenere basse le infezioni complessive: meno il virus circola, meno è probabile che qualcuno venga esposto. Vaccinare quasi tutti aiuterebbe, ha detto, ma milioni di americani rifiutano e non sono stati disponibili finanziamenti sufficienti per migliorare i sistemi di ventilazione nei luoghi pubblici.

La paura e la rabbia provate da molti americani ad alto rischio sono esplose in pubblico il mese scorso in risposta alle osservazioni del direttore del CDC, la dott.ssa Rochelle Walensky. Citando uno studio che affermava che solo lo 0,003 percento delle persone vaccinate era morto di Covid-19, ha detto a ABC News che il 75 percento di coloro che erano morti nonostante la vaccinazione aveva “almeno quattro comorbidità, quindi, in realtà, queste sono persone che non stavano bene a iniziare con.”

Ciò ha spinto Imani Barbarin, che ha diverse condizioni che la mettono ad alto rischio, tra cui paralisi cerebrale e diabete, a creare l’hashtag #MyDisabledLifeIsWorthy sui social media, generando uno sfogo da parte di altre persone arrabbiate per l’approccio del governo.

“Vogliamo davvero sopravvivere a questo”, ha detto la signora Barbarin, 31 anni, “e abbiamo assistito a un completo disprezzo per i nostri bisogni, per la nostra comunità e per le nostre voci durante l’intera pandemia”.

Dopo una marea di critiche, il dottor Walensky si è scusato con i difensori della disabilità in una riunione e ha promesso che alti funzionari del CDC si sarebbero incontrati regolarmente con loro. Ma Julia Bascom, la direttrice esecutiva dell’Autistic Self Advocacy Network, che era presente all’incontro, ha affermato che il commento riflette un atteggiamento familiare: “Che le persone con disabilità moriranno inevitabilmente e quelle morti sono più comprensibili e meno tragiche. “

Il dottor Cameron Webb, consulente politico senior per l’equità nel team di risposta al Covid-19 della Casa Bianca, ha affermato che il contraccolpo ha portato l’amministrazione Biden a riesaminare il suo approccio alle persone con vulnerabilità. “C’è molto dolore”, ha riconosciuto, aggiungendo: “Vogliamo fare di meglio”.

Ha indicato le recenti indicazioni del Dipartimento della salute e dei servizi umani che affermano che i pazienti non possono essere privi di priorità sulla base della disabilità, anche quando gli ospedali adottano standard di assistenza in caso di crisi. Ha detto che l’amministrazione annuncerà più azioni questa settimana, incluso un gruppo di lavoro di sostenitori.

Gli esperti hanno affermato che ci sono modi in cui i funzionari del governo e il sistema sanitario potrebbero aiutare le persone vulnerabili senza chiedere al resto della società di prendere precauzioni rigorose a tempo indeterminato.

Govind Persad, un assistente professore di diritto sanitario presso lo Sturm College of Law dell’Università di Denver, ha suggerito di utilizzare i fondi federali per la pandemia per migliorare la ventilazione nelle aziende e nelle scuole, rendendo i trattamenti profilattici con anticorpi come Evusheld ampiamente disponibili per le persone immunocompromesse e gestendo la distribuzione di scarsi farmaci antivirali in modo che vadano alle persone a più alto rischio, piuttosto che a quelle con più risorse per trovarli.

“Sarebbe frustrante che gli stati non proteggano le persone a rischio più elevato e quindi cerchino di inquadrare le cose come un compromesso individuo-individuo tra le persone che vogliono mantenere i requisiti della maschera anziché rimuoverli”, ha affermato il dottor Persad.

La signora Cain, la malata di cancro in Iowa, ha detto che gli anticorpi profilattici sembravano la sua unica possibilità di riguadagnare una parvenza di normalità, ma le forniture sono molto limitate, anche dopo che il segretario alla salute Xavier Becerra annunciato lunedì che gli Stati Uniti avrebbero raddoppiato il loro ultimo ordine.

“È estremamente scoraggiante vedere funzionari eletti o altre persone al potere minimizzare o perdere la gravità della crisi che stiamo attraversando”, ha affermato.

Nel Missouri rurale, Aaron, 12 anni, trascorre il suo tempo in lezioni online, giocando a Minecraft o Call of Duty con gli amici e realizzando video su YouTube di se stesso mentre prova cibi piccanti. I suoi amici continuano a chiedergli quando tornerà a scuola, ma sa che non sarà presto.

Per i suoi genitori, la perdita di sostegno da parte di coloro che li circondano continua a pungere. “La gente dice: ‘Stai vivendo nella paura'”, ha detto Chad Vaughn, suo padre. “E io sono tipo, ‘Hai dannatamente ragione, sto vivendo nella paura e sono stanco di questo.'”

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